Handicap et image de soi

Justine est la costumière qui travaille avec moi dans la confection des costumes que j’utilise lors de mes shootings. Actuellement elle élabore différents costumes pour un gros projet, et je l’en remercie. Vous pouvez retrouver ses créations au sein de sa boutique : La Maison de Couture Poucellina.

Elle m’a contacté pour une séance studio, en compagnie de son fils, Owen.

Justine est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie qui touche les tissus conjonctifs et plus précisément le collagène qui est le principal composant du tissu conjonctif. Ce tissu est présent dans tous les organes, muscles, peau, yeux, cerveau… Le collagène représente 80% du tissu conjonctif. En pratique cela provoque chez Justine des douleurs constantes dans tout le corps, les muscles répondent mal, les luxations et subluxations s’enchaînent, elle a également des problèmes de digestion, de circulation du sang, de vue, de mémoire. Le repérage dans l’espace est faussé, elle tombe souvent. Et elle souffre d’une fatigue constante. Pour faciliter ses déplacements, éviter les chutes, les luxations, et à cause de la fatigue, Justine se déplace le plus souvent en fauteuil. Consécutivement à cette maladie, elle a une reconnaissance de travailleur handicapé.

Malgré tout cela, ce n’est pas l’image d’une personne malade, triste, inspirant la pitié que souhaite donner Justine. Bien au contraire.

Elle ne veut pas que les gens qui la croisent, la côtoient au quotidien soient attristés pour elle, elle veut donner le sourire, véhiculer une image positive, joyeuse.

D’ailleurs elle fait partie d’une association de Lolita, Rouge Dentelle et Rose Ruban, au sein de laquelle elle défend la fantaisie et l’affirmation de soi, le droit à la différence, à être ce que l’on rêve d’être. Et, avouons le, dans ce monde d’aujourd’hui, c’est exactement ce que nous avons tous besoin.

Alors pour cette séance nous voulions réaliser des photographies avec le fauteuil, qui fait partie intégrante de sa vie, mais nous voulions des photographies positives, colorées, joyeuses. Etre handicapé ne condamne pas à la tristesse, à la pitié des autres. Nous avons voulu assumer et donner de la joie, de l’espoir, et une bonne dose de bonne humeur.

Owen a adoré poser avec sa maman. Et il était fier de porter ses créations.

Définitivement, croiser Justine, c’est prendre une belle leçon de vie.

A bientôt,

Lady Bulle

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